FAMA-CII

As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. A vivência da doença crónica na criança/adolescente obriga a mudanças individuais e familiares, nomeadamente a assunção de novos papéis e competências, tais como a monitorização da condição de saúde-doença da criança/adolescente, a gestão dos respetivos tratamentos e, em caso de necessidade, a prestação de cuidados. 

Este projeto integra no momento dois estudos:

FAMA CII – ESTUDO INTERNACIONAL

Estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica, a frequentar a consulta externa de pediatria, de quatro instituições hospitalares do Norte do país.

OBJETIVOS

Estudar o processo de adaptação da família à doença crónica pediátrica e mais especificamente o papel dos seguintes fatores: as crenças da família; o suporte percebido pela família; o impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida das famílias e a satisfação da família com os cuidados de saúde prestados.

• Comparar as experiências das famílias de crianças/adolescentes com doença crónica portuguesas com as das famílias da Islândia, Finlândia, Dinamarca e Espanha.
• Traduzir, adaptar e validar os seguintes instrumentos para a população portuguesa:

• • Iceland-family Illness Beliefs Questionnaire ( Gisladottir & Svavarsdottir, 2016)
  • PedsQL^TM—Health care Satisfaction Generic Module (Varni et al., 2004)
  • Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (Meiers, Eggenberger, Krumwiede & Deppa, 2020)

A PROMOÇÃO DO CONFORTO NOS PROCEDIMENTOS INVASIVOS EM IDADE PEDIÁTRICA

A exposição a procedimentos invasivos em crianças e adolescentes aumenta consideravelmente nas situações de doença e, em particular, nas que exigem tratamentos complexos e prolongados. Pretende-se que o estudo proporcione a compreensão das medidas de conforto que poderão ser usadas para minimizar o stresse, ansiedade e dor associados à realização de procedimentos invasivos em pediatria. Os resultados do estudo poderão contribuir para desenvolver um modelo de atuação em enfermagem, que promova o conforto durante a realização destes procedimentos em crianças, adolescentes e suas famílias.

Estudo observacional e descritivo, com uma metodologia mista de recolha e análise de dados.

OBJETIVOS

• Caracterizar os procedimentos invasivos em função do grau de stresse, ansiedade e dor que desencadeiam nas crianças/adolescentes e suas famílias
• Identificar as estratégias usadas pelos enfermeiros para promover o conforto durante a realização de procedimentos invasivos, para minimizar o stresse, a ansiedade e a dor associados.