FAMA-IPI

Integração da doença pediátrica na vida da família

A doença de uma criança tem um impacto profundo na dinâmica familiar, afetando todos os seus membros. Reconhecendo a complexidade deste processo, este projeto pretende desenvolver estudos de métodos mistos, junto de famílias de crianças/adolescentes com doença aguda ou crónica, que visam contribuir para intervenções de enfermagem holísticas, baseadas na evidência, que atendam não apenas às necessidades de saúde da criança, mas também ao bem-estar e qualidade de vida de toda a família.

Este projeto integra, no momento, quatro estudos:

FAMILY CHRONIC ILLNESS INTEGRATION FAMA CII – INTERNATIONAL STUDY

As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. Estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica.

As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. Estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica.

Objetivos:

  • Estudar o processo de adaptação da família à doença crónica pediátrica e mais especificamente o papel dos seguintes fatores: as crenças da família; o suporte percebido pela família; o impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida das famílias e a satisfação da família com os cuidados de saúde prestados.
  • Comparar as experiências das famílias de crianças/adolescentes com doença crónica portuguesas com as famílias da Islândia, Finlândia, Dinamarca e Espanha.

Parceiros:

O projeto desenvolve-se em rede, com os seguintes parceiros:

A PROMOÇÃO DO CONFORTO NOS PROCEDIMENTOS INVASIVOS EM IDADE PEDIÁTRICA

A exposição a procedimentos invasivos em crianças e adolescentes aumenta, consideravelmente, nas situações de doença e, em particular, quando estão implicados tratamentos complexos e de longa duração. Pretende-se que o estudo proporcione a compreensão das medidas de conforto que podem ser utilizadas para minimizar o stresse, a ansiedade e a dor associados à realização de procedimentos invasivos em pediatria. Os resultados esperados do estudo poderão contribuir para a construção de um modelo de atuação em enfermagem, orientado para a promoção o conforto da criança e do adolescente durante a realização destes procedimentos, integrando também o apoio às suas famílias.

Objetivos:

  • Caracterizar os procedimentos invasivos em função do grau de stresse, ansiedade e dor que desencadeiam nas crianças/adolescentes e suas famílias.
  • Identificar as estratégias usadas pelos enfermeiros para promover o conforto durante a realização de procedimentos invasivos, para minimizar o stresse, a ansiedade e a dor associados.
  • Contribuir para a construção de um modelo de atuação em enfermagem, orientado para a promoção do conforto da criança e do adolescente durante a realização de procedimentos invasivos, integrando também o apoio às suas famílias.

DESENVOLVIMENTO DE UMA INTERVENÇÃO DE ENFERMAGEM PROMOTORA DA LITERACIA PARENTAL PARA A GESTÃO DA DOENÇA AGUDA POUCO URGENTE DA CRIANÇA

Este estudo visa compreender a forma como os pais gerem situações de doença aguda não urgente ou pouco urgente em crianças entre um e cinco anos, a fim de desenvolver intervenções promotoras de uma melhor gestão dessas situações.

Para atingir o objetivo geral, são propostos os seguintes objetivos específicos:

  • Mapear a evidência sobre os motivos que levam os pais de crianças a tomar a decisão de recorrer ao Serviço de Urgência Pediátrica (SUP) em situações de doença aguda não urgente ou pouco urgente;
  • Caracterizar o perfil de admissão ao SUP  no grupo etário do um aos cinco anos, em situações avaliadas como não urgentes e pouco urgentes;
  • Estudar os determinantes psicossociais da tomada de decisão dos pais em recorrer ao SUP em situações não urgentes e pouco urgentes, em crianças do um aos cinco anos.
  • Compreender as experiências dos pais na gestão de situações de doença não urgentes ou pouco urgentes, em crianças do um aos 5 anos;
  • Desenvolver uma intervenção de enfermagem orientada para a gestão da doença aguda não urgente, em crianças do um aos cinco anos.

CUIDADOS CENTRADOS NA CRIANÇA E NA FAMÍLIA (CCCF) NUM SERVIÇO DE MEDICINA INTENSIVA PEDIÁTRICA (SMIP)

Este estudo tem como objetivo compreender de que forma os cuidados centrados na criança e na família podem ser desenvolvidos nos serviços de medicina intensiva pediátrica, analisando simultaneamente as suas implicações na carga de trabalho dos enfermeiros. Trata-se de um estudo exploratório, de natureza mista, que procura integrar dados quantitativos e qualitativos, de modo a gerar uma visão abrangente e aprofundada sobre o tema.

OBJETIVOS:

  • Conhecer as perceções dos profissionais de saúde acerca da importância dos CCCF e da capacitação parental, no contexto do SMIP;
  • Conhecer a perceção dos enfermeiros sobre a influência da carga de trabalho nos CCCF e na capacitação parental, no contexto do SMIP;
  • Estudar a perceção dos enfermeiros sobre fatores facilitadores e dificultadores para os CCCF e capacitação parental no contexto do SMIP;
  • Estudar a adequação do Pediatric-Nursing Activities Score (Nieri et al., 2019) como forma de avaliação da carga de trabalho dos enfermeiros no contexto do SMIP;
Unidade de acolhimento
CINTESIS
Equipa de investigação

Lígia Lima
Investigadora responsável
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Luísa Andrade
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Ilda Fernandes
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Fernanda Carvalho
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Júlia Neto
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Rita Fernandes
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Teresa Martins
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Maria do Céu Barbieri-Figueiredo 
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Sara Lemos
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Carla Pereira
Unidade Local de Saúde São João
Estudante de Mestrado da ESEP

Carmo Machado
Unidade Local de Saúde São João
Estudante de Mestrado da ESEP

Manuel Cordeiro
Escola Superior de Enfermagem do
Instituto Politécnico de Viseu
Estudante de Doutoramento do ICBAS

Produção Científica
Artigos

Neto, J., Fernandes, R., Andrade, L., Fernandes, I., Martins, T., Barbieri-Figueiredo, M. C., Carvalho, F., & Lima, L. (2025). Invasive procedures and atraumatic care in pediatric nursing practice: Nurses’ perceptions. Frontiers In Pediatrics, 13, 1543138. https://doi.org/10.3389/fped.2025.1543138

Lemos, S., Lima, L., Andrade, L., & Barbieri-Figueiredo, M. do C. (2025). Desenvolvimento de algoritmo para comunicação da colocação de dispositivo médico em pediatria: Estudo com grupos focais. Millenium – Journal of Education, Technologies, and Health, 2(ed. espec. nº18), e38036.

Lemos, S., Barbieri-Figueiredo, M. D. C., Andrade, L. M. C., & Lima, L. M. M. (2024). Famílias de crianças com condições crónicas: Perceção do apoio dado pelos enfermeiros. Revista de Investigação & Inovação Em Saúde, 7(2), 1–14. https://doi.org/10.37914/riis.v7i2.382

Lemos, S. R. M., Andrade, L. M. C., Lima, L. M. M., Fernández-Medina, I. M., & Barbieri-Figueiredo, M. D. C. (2024). Lived experience of parents with technology-dependent children: A phenomenological study. Global Qualitative Nursing Research, 11, 23333936241288858. https://doi.org/10.1177/23333936241288858

Andrade, L. M. C., Lemos, S. R. M., Barbieri-Figueiredo, M. D. C. A., & Lima, L. M. M. (2024). Quality of life and family management of paediatric chronic condition amidst the COVID-19 pandemic. Journal of Pediatric Nursing, 75, S0882-5963(23)00383-4. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2023.12.023

Svavarsdottir, E. K., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. D. C., Tryggvadottir, G. B., & Lima, L. (2024). Psychometric testing of the experience of integrating chronic illness into Family Life Questionnaire. Journal of Family Nursing, 30(2), 174–184. https://doi.org/10.1177/10748407241236010

Lemos, S., Andrade, L., Lima, L., Martins, T., Svavarsdottir, E.K, Barbieri-Figueiredo M.D.C. (2024). Cross-Cultural Adaptation and Psychometric Testing of the Portuguese Version of the Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire. Journal of Family Nursing. 0(0). https://doi.org/10.1177/10748407241226955

Lima, L., Lemos, S., Barbieri‐Figueiredo, M. C., Martins, T., & Andrade, L. (2023). Psychometric properties of the European Portuguese version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ family impact module. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, e12406. https://doi.org/10.1111/jspn.12406

Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Martins, T. & Lima, L. (2023). Psychometric properties of the portuguese version of the Iceland-Family Perceived Support Questionnaire in Parents of Children and Adolescents with Chronic Condition. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(1), 247. https://www.mdpi.com/1660-4601/20/1/247

Lima, L., Silva, R., & Andrade, L. (2023). Tratamento com perfusão subcutânea contínua de insulina na adolescência: A perceção materna. Revista de Investigação & Inovação em Saúde, 5(2), 59–69. https://doi.org/10.37914/riis.v5i2.237

Lima, L., Silva, R., Cardoso, H., & Martins, T. (2022). Treatment satisfaction and quality of life of adolescents with T1DM using continuous subcutaneous insulin infusion. Millenium – Journal of Education, Technologies, and Health, 2(18), 33–41. https://doi.org/10.29352/mill0218.25955

Atas de Conferências e Resumos publicados

Carvalho, F., Neto, J., Andrade, L., Martins, T., Fernandes, I., Fernandes, R., Barbieri, M. do C., Pinheiro, B., & Lima, L. (2024, maio 27). Procedimentos invasivos causadores de stresse, ansiedade e dor em pediatria: Perspetiva dos enfermeiros [Resumo publicado em eBook]. 2º International Congress The Child in the World Today and Tomorrow, Viseu, Portugal. https://essv.ipv.pt/wp-content/uploads/sites/10/2024/11/eBook_II_ChildWorld_v6.pdf

Svavarsdóttir, E. K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M.C. and Tryggvadottir, G.B. (2023). Psychometric Testing Of The Family Integration Of Chronic Illness Into Family Life (FAM-INT-CIFL): A Likert Type Scale. Líf og heil 2023, University of Iceland, Islândia. https://lifogheil.hi.is/en/rannsokn/psychometric-testing-of-the-family-integration-of-chronic-illness-into-family-life-fam-int-cifl-a-likert-type-scale/

Lemos, S., Andrade, L., & Barbieri Figueiredo, M. C. (2022). Family of children/adolescents with chronic illness: Impact of a nursing intervention program. The 19th European Doctoral Conference Nursing Science – EDCNS. HBScience, 13(1), 1-25, S6. https://doi.org/10.1007/s16024-022-00377-z

Teixeira, V., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire. In EventQualia, 6th International Conference on Childhood and Adolescence (pp. 400-411). Porto. https://icca.eventqualia.net/pt/2022/inicio/resumos/atas-icca-2022/

Freitas, C. I., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022). Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ). In eventQualia, 6th International Conference on Childhood and Adolescence (pp. 422-432). Porto. https://icca.eventqualia.net/pt/2022/inicio/resumos/atas-icca-2022/

Comunicações

Lemos, S., Andrade, L., Teixeira, V., Peixoto, R., Freitas, C. I., Barbieri-Figueiredo, M. C., & Lima, L. (2021, 25–27 de novembro). A gestão da doença crónica pediátrica durante a pandemia COVID-19 [Comunicação oral]. 4.ª Reunião Internacional da Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia, Benguela, Angola.

Teixeira, V., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022, 26–28 de janeiro). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire [Comunicação oral]. 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Annual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, Porto, Portugal.

Freitas, C., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022, 26–28 de janeiro). Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ) [Comunicação oral]. 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Annual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, Porto, Portugal.

Lemos, S., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lima, L., Martins, T., & Andrade, L. (2022, 14–15 de julho). Validação do Questionário das Crenças Familiares acerca da Doença em pais de crianças/adolescentes com condições crónicas [Comunicação oral]. Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID 2022, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Svavarsdóttir, E. K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., & Tryggvadóttir, G. B. (2023, 23–24 de maio). Psychometric testing of the Family Integration of Chronic Illness Into Family Life (FAM-INT-CIFL): A Likert-type scale [Comunicação oral]. Líf og heil, University of Iceland, Háskólatorg, Islândia.

Lemos, S., Andrade, L., & Barbieri-Figueiredo, M. C. (2023, 20–23 de junho). The impact of pediatric chronic disease on the family and its quality of life [Comunicação oral]. 16th International Family Nursing Conference (IFNC16), Dublin, Irlanda.

Svavarsdóttir, E. K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., & Tryggvadóttir, G. B. (2023, 20–23 de junho). Development and psychometric testing of the Family Integration of Chronic Illness Into Family Life (FAM-INT-CIFL) [Comunicação oral]. 16th International Family Nursing Conference (IFNC16), Dublin, Irlanda.

Fernandes, R., Andrade, L., Neto, J., Carvalho, F., Fernandes, I., Martins, T., Pinheiro, B., & Lima, L. (2024, 6–7 de maio). Estratégias de promoção do conforto na realização de procedimentos invasivos em pediatria [Comunicação oral]. Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Portugal.

Carvalho, F., Neto, J., Andrade, L., Martins, T., Fernandes, I., Fernandes, R., Barbieri-Figueiredo, M. C., Pinheiro, B., & Lima, L. (2024, 28 de maio). Procedimentos invasivos causadores de stresse, ansiedade e dor em pediatria: Perspetiva dos enfermeiros [Comunicação oral]. II International Congress “The Child in the World Today and Tomorrow”, Viseu, Portugal.

Svavarsdóttir, E., Barbieri-Figueiredo, M. C., Broedsgaard, A., Ejlertsen, C., Paavilainen, E., Bejarano, R., Lemos, S., Hraunfjord, H., Navarro, M., Andrade, L., Sigurðardóttir, A., Carranza, E., & Lima, L. (2024, 28 de maio). Integrating paediatric chronic illness/health condition into family life: European families of children in active treatments [Comunicação oral]. 6th Nordic Conference of Family Health & Care, Dinamarca.

Svavarsdóttir, E., Barbieri-Figueiredo, M. C., Broedsgaard, A., Ejlertsen, C., Paavilainen, E., Bejarano, R., Lemos, S., Hraunfjord, H., Navarro, M., Andrade, L., Sigurðardóttir, A., Carranza, E., & Lima, L. (2024, 3 de outubro). Methodological challenges in international nursing research about integrating paediatric chronic health condition into family life [Comunicação oral]. 6th Nordic Conference of Nursing Research, Estocolmo, Suécia.

Pósteres

Peixoto, R., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lemos, S., & Lima, L. (2021, 18 de novembro). Perceção de saúde e qualidade de vida dos pais de crianças/adolescentes com doença e/ou perturbação crónica [Apresentação de póster]. II Fórum Internacional do Autocuidado, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Lemos, S., Menezes, M., Jardim, C., Martins, T., & Lima, L. (2022, 14–15 de julho). Estudo das propriedades psicométricas do Questionário de Perceção do Suporte Familiar (QPSF) [Apresentação de póster]. Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Lima, L., Lemos, S., Martins, T., Barbieri-Figueiredo, M. C., & Andrade, L. (2022, 9 de setembro). Validação do Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica (PedsQL™) – Módulo de impacto familiar [Apresentação de póster]. 14.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Funchal, Portugal.

Lemos, S., Lima, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., & Andrade, L. (2023, 12 de maio). Características sociodemográficas e clínicas das famílias de crianças/adolescentes com condições crónicas de saúde no Norte de Portugal [Apresentação de póster]. 1.º Encontro Internacional de Doutorandos em Enfermagem do ICBAS, integrado no NursID Spring School 2023, ICBAS-UP, Porto, Portugal.

Lemos, S. R. M., Martins, T., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Teixeira, V., Peixoto, R., Freitas, C. I., & Lima, L. (2024, maio). Estudo preliminar da versão portuguesa do PedsQL™ (versão 3.0) – Módulo genérico de satisfação com os cuidados de saúde [Apresentação de póster]. Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem (NURSID 2024), Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Martins, T., Fernandes, I., Neto, J., Carvalho, F., Fernandes, R., & Lima, L. (2024, 13–15 de novembro). La experiencia de las enfermeras en el manejo del dolor, estrés y ansiedad en procedimientos invasivos en pediatría [Apresentação de póster]. XXVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados (28th International Nursing Research Conference), Castellón, Espanha.

Santos, B., Andrade, L., Fernandes, R., Neto, J., Carvalho, F., Fernandes, I., Martins, T., & Lima, L. (2025, 5–9 de maio). Gestão da dor, ansiedade e stresse nos procedimentos invasivos em crianças e adolescentes [Apresentação de póster]. NursID Spring School 2025, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Teses de Doutoramento

Sara Raquel Machado Lemos [ICBAS-UP] (2025). Crianças com Condição Crónica: Intervenções de Enfermagem Informadas para Apoiar Famílias no seu Processo de Adaptação.
Orientadora: Professora Doutora Maria do Céu Barbieri-Figueiredo
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade e Professora Doutora Lígia Lima

Dissertações de Mestrado

Sara da Costa Gomes Monteiro [ESEP] (2025). A Gestão do Stress, Ansiedade e/ou Dor nos Procedimentos Invasivos em Crianças com Doença Oncológica
Orientadora: Professora Doutora Luísa Andrade 
Coorientadora: Professora Doutora Lígia Lima

Cátia Ferreira [ESEP] (2025). A Promoção do Conforto em Procedimentos Invasivos Pediátricos em Urgência e Cuidados Intensivos: Perspetiva dos Enfermeiros 
Orientadora: Professora Doutora Ilda Fernandes 
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Ana Rita Caldevilla [ESEP] (2025). Satisfação com os Cuidados de Saúde e Qualidade de Vida dos Pais de Crianças/Adolescentes com Doença Oncológica
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Cristina Isabel Lopes de Freitas [ESEP] (2021). Crenças Sobre A Doença Em Famílias Com Doença Crónica Pediátrica: Estudo Preliminar Da Versão Portuguesa Do Instrumento Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire 
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Rita Flor Sobral Peixoto [ESEP] (2021). Impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida dos pais e satisfação com os cuidados de saúde
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Vera Mónica Mendes Teixeira [ESEP] (2021). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento “Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire”
Orientadora: Professora Doutora Luísa Andrade
Coorientadora: Professora Doutora Lígia Lima