FAMA-CII

As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. A vivência da doença crónica na criança/adolescente obriga a mudanças individuais e familiares, nomeadamente a assunção de novos papéis e competências, tais como a monitorização da condição de saúde-doença da criança/adolescente, a gestão dos respetivos tratamentos e, em caso de necessidade, a prestação de cuidados. 

Este projeto integra no momento dois estudos:

FAMA CII – ESTUDO INTERNACIONAL

Estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica, a frequentar a consulta externa de pediatria, de quatro instituições hospitalares do Norte do país.

OBJETIVOS

Estudar o processo de adaptação da família à doença crónica pediátrica e mais especificamente o papel dos seguintes fatores: as crenças da família; o suporte percebido pela família; o impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida das famílias e a satisfação da família com os cuidados de saúde prestados.

  • Comparar as experiências das famílias de crianças/adolescentes com doença crónica portuguesas com as das famílias da Islândia, Finlândia, Dinamarca e Espanha.
  • Traduzir, adaptar e validar os seguintes instrumentos para a população portuguesa:
    • Iceland-family Illness Beliefs Questionnaire ( Gisladottir & Svavarsdottir, 2016)
    • PedsQLTM—Health care Satisfaction Generic Module (Varni et al., 2004)
    • Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (Meiers, Eggenberger, Krumwiede & Deppa, 2020)

A PROMOÇÃO DO CONFORTO NOS PROCEDIMENTOS INVASIVOS EM IDADE PEDIÁTRICA

A exposição a procedimentos invasivos em crianças e adolescentes aumenta consideravelmente nas situações de doença e, em particular, nas que exigem tratamentos complexos e prolongados. Pretende-se que o estudo proporcione a compreensão das medidas de conforto que poderão ser usadas para minimizar o stresse, ansiedade e dor associados à realização de procedimentos invasivos em pediatria. Os resultados do estudo poderão contribuir para desenvolver um modelo de atuação em enfermagem, que promova o conforto durante a realização destes procedimentos em crianças, adolescentes e suas famílias.

Estudo observacional e descritivo, com uma metodologia mista de recolha e análise de dados.

OBJETIVOS

  • Caracterizar os procedimentos invasivos em função do grau de stresse, ansiedade e dor que desencadeiam nas crianças/adolescentes e suas famílias
  • Identificar as estratégias usadas pelos enfermeiros para promover o conforto durante a realização de procedimentos invasivos, para minimizar o stresse, a ansiedade e a dor associados.
Unidade de acolhimento
Equipa de investigação

Lígia Lima
Investigadora responsável
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Luísa Andrade
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Ilda Fernandes
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Fernanda Carvalho
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Júlia Neto
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Rita Fernandes
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Teresa Martins
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Maria do Céu Barbieri-Figueiredo 
Universidade de Huelva

Sara Lemos
Estudante de doutoramento no ICBAS 
Bolseira de investigação concebida pela FCT em parceria com a unidade de I&D CINTESIS.

Rita Caldevilla
Estudante Mestrado da Escola Superior de Enfermagem do Porto

Produção Científica
Artigos

Andrade, L. M. C., Lemos, S. R. M., Barbieri-Figueiredo, M. D. C. A., & Lima, L. M. M. (2024). Quality of life and family management of paediatric chronic condition amidst the COVID-19 pandemic. Journal of Pediatric Nursing, S0882-5963(23)00383-4. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2023.12.023

Lemos, S., Andrade, L., Lima, L., Martins, T., Svavarsdottir, E.K, Barbieri-Figueiredo M.D.C. (2024). Cross-Cultural Adaptation and Psychometric Testing of the Portuguese Version of the Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire. Journal of Family Nursing. 0(0). doi:10.1177/10748407241226955

Lemos S, Andrade L, Lima L, Martins T, Svavarsdottir EK, Barbieri-Figueiredo MDC. Cross-Cultural Adaptation and Psychometric Testing of the Portuguese Version of the Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire. Journal of Family Nursing. 2024;0(0). doi:10.1177/10748407241226955

Lemos S, Andrade L, Lima L, Martins T, Svavarsdottir EK, Barbieri-Figueiredo MDC. Cross-Cultural Adaptation and Psychometric Testing of the Portuguese Version of the Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire. Journal of Family Nursing. 2024;0(0). doi:10.1177/10748407241226955

Lima, L., Lemos, S., Barbieri‐Figueiredo, M. C., Martins, T., & Andrade, L. (2023). Psychometric properties of the European Portuguese version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ family impact module. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, e12406. https://doi.org/10.1111/jspn.12406

Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Martins, T. & Lima, L. (2023). Psychometric Properties of the Portuguese version of the Iceland-Family Perceived Support Questionnaire in Parents of Children and Adolescents with Chronic Condition. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(1), 247. https://www.mdpi.com/1660-4601/20/1/247

Lima, L., Silva, R., & Andrade, L. (2023). Tratamento com Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina na adolescência – a perceção materna. Revista de Investigação & Inovação em Saúde, 5(2), 59–69. https://doi.org/10.37914/riis.v5i2.237

Lima, L., Silva, R., Cardoso, H. ., & Martins, T. (2022). Treatment satisfaction and quality of life of adolescents with T1DM using continuous subcutaneous insulin infusion. Millenium – Journal of Education, Technologies, and Health, 2(18), 33–41. https://doi.org/10.29352/mill0218.25955

Atas de Conferências e Resumos publicados

Svavarsdóttir, E. K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M.C. and Tryggvadottir, G.B. (2023). Psychometric Testing Of The Family Integration Of Chronic Illness Into Family Life (FAM-INT-CIFL): A Likert Type Scale. Líf og heil 2023, University of Iceland, Islândia. https://lifogheil.hi.is/en/rannsokn/psychometric-testing-of-the-family-integration-of-chronic-illness-into-family-life-fam-int-cifl-a-likert-type-scale/

Lemos, S., Andrade, L., & Barbieri Figueiredo, M. C. (2022). Family of children/adolescents with chronic illness: Impact of a nursing intervention program. The 19th European Doctoral Conference Nursing Science – EDCNS. HBScience, 13(1), 1-25, S6. https://doi.org/10.1007/s16024-022-00377-z

Teixeira, V., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire. In EventQualia, 6th International Conference on Childhood and Adolescence (pp. 400-411). Porto. https://icca.eventqualia.net/pt/2022/inicio/resumos/atas-icca-2022/

Freitas, C. I., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022). Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ). In eventQualia, 6th International Conference on Childhood and Adolescence (pp. 422-432). Porto. https://icca.eventqualia.net/pt/2022/inicio/resumos/atas-icca-2022/

Comunicações

Lemos, S., Andrade, L., & Barbieri Figueiredo, M. C. (2023, 20 – 23 junho). The impact of pediatric chronic disease on the family and its quality of life [Apresentação de Comunicação]. 16th International Family Nursing Conference (IFNC16), Dublin.

Svavarsdottir, E.K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M.C. & Tryggvadottir, G.B. (2023, 20 – 23 junho). Development and Psychometric Testing of the Family Integration of Chronic Illness into Family Life (FAM-INT-CIFL) [Apresentação de Comunicação]. 16th International Family Nursing Conference (IFNC16), Dublin.

Svavarsdóttir, E. K., Lima, L., Lemos, S., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M.C. and Tryggvadottir, G.B. (2023, 23 – 24 maio). Psychometric Testing Of The Family Integration Of Chronic Illness Into Family Life (FAM-INT-CIFL): A Likert Type Scale [Apresentação de comunicação oral]. Líf og heil , University of Iceland, Haskolatorg, Islândia.

Lemos, S., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lima, L., Martins, T., & Andrade, L. (2022, 14 a 15 de julho). Validação do Questionário das Crenças Familiares acerca da Doença em pais de crianças/adolescentes com condições crónicas. [Apresentação de Comunicação].  Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID 2022, organizado pela Escola Superior de Enfermagem Porto, Porto, Portugal.

Teixeira, V., Lemos, S., Andrade, L., & Lima, L. (2022, de 26 a 28 janeiro). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire. . [Apresentação de Comunicação]. 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Anual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, Porto, Portugal.

Freitas, C.; Lemos, S.; Andrade, L.; Lima, L. (2022, 26 a 28 janeiro). Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ). [Apresentação de Comunicação]. 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Anual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, Portugal, Porto, Portugal.

Lemos, S., Andrade, L., Teixeira, V., Peixoto, R., Freitas, C. I., Barbieri-Figueiredo, M. C. & Lima, L. (2021, 25 a 27 de novembro). A gestão da doença crónica pediátrica durante a pandemia COVID-19. [Apresentação de Comunicação]. 4ª Reunião Internacional da Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia, Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia, Benguela, Angola

Pósteres

Lemos, S., Lima, L., Barbieri-Figueiredo, M. C. & Andrade, L., (2023, 12 maio). Características sociodemográficas e clínicas das famílias de crianças/ adolescentes com condições crónicas de saúde no Norte de Portugal [Apresentação de póster]. 1º Encontro Internacional de Doutorandos em Enfermagem do ICBAS, inserido no NursID Spring School 2023, ICBAS-UP, Porto, Portugal.

Lima, L., Lemos, S., Martins, T., Barbieri, M. C., & Andrade, L. (2022, 9 setembro). Validação do Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica (PedsQLTM) – Módulo de impacto familiar. [Apresentação de póster].14º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, no Funchal, Portugal.

Lemos, S., Menezes, M., Jardim, C., Martins, T., & Lima, L. (2022, 14 a 15 de julho). Estudo das propriedades psicométricas do Questionário de Perceção do Suporte Familiar (QPSF). [Apresentação de póster]. Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID, organizado pela Escola Superior de Enfermagem Porto, Porto, Portugal.

Peixoto, R., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lemos, S. & Lima, L. (2021, 18 novembro). Perceção de saúde e qualidade de vida dos pais de crianças/adolescentes com doença e/ou perturbação crónica. [Apresentação de póster]. II Fórum Internacional do Autocuidado, na Escola Superior de Enfermagem do Porto, Porto, Portugal.

Dissertações de Mestrado

Cristina Isabel Lopes de Freitas [ESEP] (2021). Crenças Sobre A Doença Em Famílias Com Doença Crónica Pediátrica: Estudo Preliminar Da Versão Portuguesa Do Instrumento Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire 
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Rita Flor Sobral Peixoto [ESEP] (2021). Impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida dos pais e satisfação com os cuidados de saúde
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Vera Mónica Mendes Teixeira [ESEP] (2021). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento “Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire”
Orientadora: Professora Doutora Luísa Andrade
Coorientadora: Professora Doutora Lígia Lima