As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. A vivência da doença crónica na criança/adolescente obriga a mudanças individuais e familiares, nomeadamente a assunção de novos papéis e competências, tais como a monitorização da condição de saúde-doença da criança/adolescente, a gestão dos respetivos tratamentos e, em caso de necessidade, a prestação de cuidados.  No sentido de responder a estas necessidade será desenvolvido um estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica, a frequentar a consulta externa de pediatria, de quatro instituições hospitalares do Norte do país.

Unidade de acolhimento
Objetivos

Estudar o processo de adaptação da família à doença crónica pediátrica e mais especificamente o papel dos seguintes fatores: as crenças da família; o suporte percebido pela família; o impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida das famílias e a satisfação da família com os cuidados de saúde prestados.

Comparar as experiências das famílias de crianças/adolescentes com doença crónica portuguesas com as das famílias da Islândia, Finlândia, Dinamarca e Espanha.

Traduzir, adaptar e validar os seguintes instrumentos para a população portuguesa:

    • Iceland-family Illness Beliefs Questionnaire ( Gisladottir & Svavarsdottir, 2016)
    • PedsQLTM—Health care Satisfaction Generic Module (Varni et al., 2004)
    • Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (Meiers, Eggenberger, Krumwiede & Deppa, 2020)
Equipa de investigação

Lígia Lima
Investigadora responsável
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Luísa Andrade
Escola Superior de Enfermagem do Porto

Sara Lemos 
Estudante de doutoramento no ICBAS
Bolseira de investigação concebida pela FCT em parceria coma unidade de I&D CINTESIS.

Produção Científica
Comunicações científicas

Lima, L., Lemos, S., Martins, T., Barbieri, M. C., & Andrade, L. (2022). “Validação do Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica (PedsQLTM) – Módulo de impacto familiar”. Póster apresentado no 14º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, no Funchal, de 8 a 10 setembro .

Lemos, S., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lima, L., Martins, T., & Andrade, L. (2022) “Validação do Questionário das Crenças Familiares acerca da Doença em pais de crianças/adolescentes com condições crónicas”. Comunicação Oral apresentada no Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID 2022, organizado pela Escola Superior de Enfermagem Porto, 14 a 15 de julho.

Lemos, S., Menezes, M., Jardim, C., Martins, T., & Lima, L. (2022). “Estudo das propriedades psicométricas do Questionário de Perceção do Suporte Familiar (QPSF)”. Póster apresentado no Congresso Internacional de Investigação em Enfermagem – NursID 2022, organizado pela Escola Superior de Enfermagem Porto, 14 a 15 de julho.

Teixeira, V.; Lemos, S.; Andrade, L.; Lima, L. (2022). “Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire”. Comunicação Oral apresentada no 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Anual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, , Portugal, de 26 a 28 janeiro [formato online].

Freitas, C.; Lemos, S.; Andrade, L.; Lima, L. “Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ)”. Comunicação Oral apresentada no 6th International Conference on Childhood and Adolescence and 9th Anual Meeting of the Social Paediatric Subcommittee (SPS-SPP) of the Portuguese Society of Paediatrics, Portugal, de 26 a 28 Janeiro de 2022 [formato online].

Lemos, S., Andrade, L., Teixeira, V., Peixoto, R., Freitas, C. I., Barbieri-Figueiredo, M. C. & Lima, L. (2021). “A gestão da doença crónica pediátrica durante a pandemia COVID-19”. Comunicação Oral apresentada na 4ª Reunião Internacional da Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia, Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia (Benguela, Angola), de 25 a 27 de novembro [formato online].

Peixoto, R., Andrade, L., Barbieri-Figueiredo, M. C., Lemos, S. & Lima, L. (2021). “Perceção de saúde e qualidade de vida dos pais de crianças/adolescentes com doença e/ou perturbação crónica”. Póster apresentado no II Fórum Internacional do Autocuidado, na Escola Superior de Enfermagem do Porto, 18 de novembro [formato online].

Dissertações de Mestrado

Cristina Isabel Lopes de Freitas [ESEP] (2021). Crenças Sobre A Doença Em Famílias Com Doença Crónica Pediátrica: Estudo Preliminar Da Versão Portuguesa Do Instrumento Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire 
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Rita Flor Sobral Peixoto [ESEP] (2021). Impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida dos pais e satisfação com os cuidados de saúde
Orientadora: Professora Doutora Lígia Lima
Coorientadora: Professora Doutora Luísa Andrade

Vera Mónica Mendes Teixeira [ESEP] (2021). Integração da doença crónica na vida familiar: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento “Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire”
Orientadora: Professora Doutora Luísa Andrade
Coorientadora: Professora Doutora Lígia Lima