FAMA-CII

As doenças crónicas pediátricas são uma problemática crescente em todo o Mundo, causando profundas alterações no seio familiar, comprometendo a qualidade de vida da criança/adolescente e da família. A vivência da doença crónica na criança/adolescente obriga a mudanças individuais e familiares, nomeadamente a assunção de novos papéis e competências, tais como a monitorização da condição de saúde-doença da criança/adolescente, a gestão dos respetivos tratamentos e, em caso de necessidade, a prestação de cuidados.  No sentido de responder a estas necessidade será desenvolvido um estudo observacional do tipo longitudinal, junto de pais de crianças/adolescentes com doença crónica, a frequentar a consulta externa de pediatria, de quatro instituições hospitalares do Norte do país.

Unidade de acolhimento
Objetivos

Estudar o processo de adaptação da família à doença crónica pediátrica e mais especificamente o papel dos seguintes fatores: as crenças da família; o suporte percebido pela família; o impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida das famílias e a satisfação da família com os cuidados de saúde prestados.

Comparar as experiências das famílias de crianças/adolescentes com doença crónica portuguesas com as das famílias da Islândia, Finlândia, Dinamarca e Espanha.

Traduzir, adaptar e validar os seguintes instrumentos para a população portuguesa:

    • Iceland-family Illness Beliefs Questionnaire ( Gisladottir & Svavarsdottir, 2016)
    • PedsQLTM—Health care Satisfaction Generic Module (Varni et al., 2004)
    • Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (Meiers, Eggenberger, Krumwiede & Deppa, 2020)
Equipa de investigação

Lígia Lima

Investigador principal

Luísa Andrade

ESEP

Vera Teixeira

Serviço de Neonatologia no Centro Hospitalar do Alto Ave

Rita Peixoto

Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho

Cristina Isabel Freitas

Hospital de Braga, E.P.E

Sara Lemos

Serviço Neonatologia CHSJ