Drive-C
Demência e Depressão: Fatores de risco e intervenção comunitária
A demência é um problema significativo e crescente de saúde pública que afeta indivíduos, familiares e sociedade. Estimava-se que em 2010 cerca de 35,6 milhões de pessoas possuíam o diagnóstico de demência. Prevê-se que esse número possa duplicar a cada 20 anos, atingindo 65,7 milhões em 2030 e 115,4 milhões em 2050.
Embora a demência afete principalmente pessoas idosas, não pode ser vista como parte do envelhecimento normal. A síndrome tem um impacto físico, psicológico, social e económico em cuidadores, famílias e na sociedade global.
No estádio avançado da demência, os cuidados paliativos podem ser uma solução para o declínio funcional e cognitivo, facultando à pessoa os cuidados e o conforto de que necessita. No entanto, as necessidades em cuidados paliativos das pessoas com demência são frequentemente mal avaliadas. A literatura indica a escassez de recursos e de instituições para prestar este tipo de cuidados, inclusivamente no domicílio, quando possível. Sintomas como a dor são frequentemente sub-diagnosticados, mas não raro os utentes são sujeitos a intervenções assistenciais dispendiosas e medicamentosas, questionando-se por vezes a sua relevância, face à possibilidade de facultar outras, menos invasivas, capazes de proporcionar conforto e bem estar. Cuidados paliativos significam essencialmente a prestação de cuidados a pacientes que sofrem de doenças graves e / ou avançadas e progressivas, com o objetivo de promover a qualidade de vida e o bem-estar.
Unidade de acolhimento
Objetivos
- Avaliar as necessidades de cuidados de saúde, declínio funcional, declínio cognitivo e fragilidade em pessoas com demência;
- Avaliar o ônus sobre os cuidadores de pessoas com demência;
- Identificar a presença de sofrimento psíquico em cuidadores de pessoas com demência;
- Avaliar a relação entre dependência de atividades básicas da vida diária, fragilidade e presença de sofrimento psíquico no cuidador;
- Avaliar a associação entre variáveis sociodemográficas e clínicas e a presença de sofrimento psíquico no cuidador familiar;
Parceiros
O projeto desenvolve-se em rede, com os seguintes parceiros:
Equipa de investigação
Publicações
Abreu, Wilson; Tolson, Debbie; Jackson, Graham A.; Staines, Harry; Costa, Nilza. “The relationship between frailty, functional dependence, and healthcare needs among community-dwelling people with moderate to severe dementia”. (2019): http://hdl.handle.net/10773/27307.10.1111/hsc.12678
Hanson, Elizabeth; Hellström, Amanda; Sandvide, Åsa; Jackson, Graham A; MacRae, Rhoda; Waugh, Anna; Abreu, Wilson; Tolson, Debbie. “The extended palliative phase of dementia – An integrative literature review”. (2019): http://hdl.handle.net/10400.26/34161.
Abreu, Wilson; Tolson, Debbie; Jackson, Graham; Costa, Nilza. “A cross sectional study of family caregiver burden and psychological distress linked to frailty and functional dependency of a relative with advanced dementia”. Dementia: the
international journal of social research and practice 1 1 (2018): 0-0. Published • 10.1177/1471301218773842
Abreu, Wilson; Tolson, Debbie; Jackson, Graham A.; Staines, Harry; Costa, Nilza. “The relationship between frailty, functional dependence, and healthcare needs among community-dwelling people with moderate to severe dementia”. Health & Social Care in the Community 11 (2018): 3-18.
Abreu, Wilson. “From a syndrome to a social condition: providing palliative care to people with advanced dementia”. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste 18 1 (2017): 1-2
Hanson, E., Hellström, A., Sandvide, Å., Jackson, G. A., MacRae, R., Waugh, A., Abreu, W., & Tolson, D. (2019). The extended palliative phase of dementia – An integrative literature review. Dementia, 18(1), 108–134. https://doi.org/10.1177/1471301216659797
Teixeira, M. J., Alvarelhão, J., Neri de Souza, D., Teixeira, H., Abreu, W., Costa, N. (2019). Healthcare professionals and volunteers education in palliative care to promote the best practice–an integrative review. Scandinavian Journal Caring Sciences, doi: 10.1111/scs.12651
Abreu, W., Tolson, D., Jackson, G., Costa, N.. (2018). A cross sectional study of family caregiver burden and psychological distress linked to frailty and functional dependency of a relative with advanced dementia. Dementia: the international journal of social research and practice, v. 1, n. 1, p. 0-0, 2018. ISSN/ISBN: 17412684
Abreu, W., Tolson, D., Jackson, G., Staines, H., Costa, N.. (2018). The relationship between frailty, functional dependence, and healthcare needs among community-dwelling people with moderate to severe dementia. In Health & Social Care in the Community, 11: 3 – 18. doi: 10.1111/hsc.12678
Lillo-Crespo, M., Riquelme, J., Macrae, R., Abreu, W., Hanson, E., Holmerova, I., Cabañero, M. J., Ferrer, R., & Tolson, D. (2018). Experiences of advanced dementia care in seven European countries: implications for educating the workforce. Global Health Action, 11:1, DOI: 10.1080/16549716.2018.1478686
Abreu, W. (2017). From a syndrome to a social condition: providing palliative care to people with advanced dementia. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, 18(1), 1-2, 2017. DOI: 10.15253/2175-6783.2017000100001.
Abreu, W., Rodrigues, T., Sequeira, C., Pires, R., Sanhudo, A.. (2017). The experience of psychological distress in family caregivers. Perspectives of Psychiatric Care, n. 1, p. 1-22, DOI: 10.1111/ppc.12240
Perna, S,. Francis, M., Bologna, C., Moncaglieri, F., Riva, A., Morazzoni, P. & Allegrini, P et al. (2017). Performance of Edmonton Frail Scale on frailty assessment: its association with multi-dimensional geriatric conditions assessed with specific screening tools. BMC Geriatr.17(2)
Hvalic-Touzery, S., Skela-Savic, B., Macrae, R., Jack-Waugh, A.,Tolson, D., Hellström, A., Abreu, W., Pesjak, K. (2017). The provision of accredited higher education on dementia in six European countries: an exploratory study. Nurse Education Today, 60,(1), 161-169, 2017. ; DOI: 10.1016/j.nedt.2017.10.010
van der Roest, H., Meiland, F., Maroccini R., Comjis, H., Jonker, C., Dröes, R. (2017). Subjective needs of people with dementia: a review of the literature. Int Psychogeriatr , 19(3):559–592.
Tolson, D., Holmerova, I., Macrae, R., Waugh, A., Simona-Hvalic, T., Abreu, W., Lillo-Crespo, M., Merta, A., Hanson, E. (2017). Improving Advanced Dementia Care: An Interprofessional Palliare Learning Framework. Journal of the American Medical Directors Association, 1(1), 2-8, DOI: 10.1016/j.jamda.2017.03.014.
Jones, L., Candy, B., Davis, S., Elliott, M., Gola, A., Harrington, J…..& Sampson, E. (2016). Development of a model for integrated care at the end of life in advanced dementia: A whole systems UK-wide approach. Palliative Medicine 30 (3), 279-95
Teixeira, M. J., Abreu, W., Costa, N. (2016). Contributes for a Model of Supervision of Family Caregivers: A qualitative Study. Palliative Medicinev. 30(6), NP1-NP401. DOI: 10.1177/0269216316646056
Holmerová, I., Waugh, A., MacRae, R., Veprková, R., Sandvide, A., Hanson, E., … & Tolson, D. (2016). Best Practice Statement. Project: Dementia Palliare: Interprofessional experiential learning solutions: Equipping the quali!ed dementia workforce to champion evidence informed improvement to advanced dementia care and family caring project. EU, Erasmus Plus, Palliare Project.
Stein, J., Pabst, A., Weyerer, S., Werle, J., Maier, W., Heilmann, K., Scherer, M., Stark, A., Kaduszkiewicz, H., Wiese, B., Mamone, S., König, H.-H., Bock, J.-O. & Riedel-Heller, S. (2016). The assessment of met and unmet care needs in the oldest old with and without depression using the Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE): Results of the AgeMooDe study. Journal of Affective Disorders 193, 309–317.
Tolson, D., Fleming, A., Hanson, E., de Abreu, W., Lillo-Crespo, M., Macrae, R., Jackson, G., Hvalic-Touzery, S., Holmerová, I., Routasalo, P. (2016). Achieving Prudent Dementia Care (Palliare): An International Policy and Practice Imperative. International Journal of Integrated Care, 16(4), 1-25, 2016. DOI: 10.5334/ijic.2497
Winblad, B., Amouyel, P., Andrieu, S., et al. (2016). Defeating Alzheimer’s disease and other dementias: a priority for European science and society. Lancet Neurol 15, 455-532
Crowther, G. (2015). Palliative care in dementia. London: Radcliffe Publishing
Prince, M., Wimo, A., Guerchet, M., Ali, G., Wu, Y. & Prina, M. (2015).The Global Impact of Dementia. an Analysis of Prevalence, Incidence, Costs and Trends. World Alzheimer Report 2015
Muders, P., Zahrt-Omar, C., Bussmann, S., Haberstroh, J. & Weber, M. (2015). Support for families of patients dying with dementia: A qualitative analysis of bereaved family members’ experiences and suggestions. Palliative Support Care 435-442. doi: 10.1017/S1478951513001107
Van der Steen, J., Radbruch, L., Hertogh, C., de Boer, M., Hughes, J., Larkin, P. …& Volicer, L. (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 28 (3). doi: 10.1177/0269216313493685
Koike, S. & Furui, Y. (2013). Long-term care-service use and increases in care-need level among home-based elderly people in a Japanese urban area. Health Policy 110:94–100
Miranda-Castillo, C., Woods, B., Galboda, K., Oomman, S., Olojugba, C. & Orrell, M. (2010). Unmet needs, quality of life and support networks of people with dementia living at home. Health Qual Life Outcomes 8, 132.
Sequeira, C. (2010). Cuidar de Idosos com Dependência Mental: do Processo de Transição à aquisição de competências. C. Sequeira & L. Sá (Cords.), Do Diagnóstico à Intervenção em Saúde MentalMaia: SPESM, pp.56-64
Scholzel-Dorenbos, C., Meeuwsen, E. & Rikkert, M. (2010). Integrating unmet needs into dementia health-related quality of life research and care: Introduction of the Hierarchy Model of Needs in Dementia. Aging Ment Health, 14(1), 113-9. doi: 10.1080/13607860903046495
Whitehouse, P. (2000). Ethical issues in dementia ialogues Clinical Neuroscience 2 (2), 162–167.