Estudo avalia a perspetiva dos pacientes que vivem com sarcoma
O sarcoma ósseo (BS) e o sarcoma de tecidos moles (STS) representam um grupo raro e heterogéneo de tumores, correspondendo a aproximadamente 1% de todos os tipos de cancro, que afetam o osso e o tecido conjuntivo do corpo, respetivamente.
A importância de se obter a perspetiva do paciente sobre a experiência da doença é imperativa e, o artigo “Patient-Reported Outcomes in Sarcoma: A scoping review”, publicado pelas docentes da ESEP Teresa Martins e Lígia Lima, em coautoria com Ana Almeida, doutoranda do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS), no European Journal of Oncology Nursing pretende mapear os resultados relatados pelos pacientes com sarcoma.
Vários estudos sugerem que o diagnóstico e o tratamento do sarcoma têm um profundo impacto nos pacientes, conforme evidenciado em diferentes dimensões da Qualidade de Vida (QV). De um modo geral, os pacientes com sarcoma relatam pior qualidade de vida global, mais sintomas físicos e psicológicos e pior situação financeira quando comparados à população em geral, e isso é demonstrado tanto na fase de diagnóstico, como passados quatro meses após o início do tratamento.
Os resultados relatados pelo paciente (PROs) são indicadores que vêm diretamente do paciente. Estes incluem sintomas, saúde funcional, bem-estar, questões psicológicas, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), perceções do tratamento, satisfação com o atendimento e comunicação com os profissionais de saúde. É pedido aos pacientes que façam a sua própria avaliação da doença, do tratamento ou das interações do sistema de saúde, fornecendo perceções relacionadas à condição, o seu impacto e as suas implicações funcionais.
O objetivo desta revisão, além de mapear os PROs em pacientes com sarcoma, foi também perceber qual é a natureza, extensão e alcance da pesquisa relacionada com o tema e quais os instrumentos que são utilizados para avaliar os testemunhos de pacientes com sarcoma.
Através de uma scoping review que incluiu artigos escritos em português, inglês e espanhol, o estudo mapeou as descrições dos pacientes com sarcoma e como estes são medidos, concluindo que, o outcome mais avaliado foi a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) e que, a Toronto Extremity Salvage Score (TESS) é a única medida específica da doença apresentada.
As autoras concluíram que, os resultados dos estudos selecionados podem não retratar a realidade dos pacientes com sarcoma e que, um passo importante seria o desenvolvimento de uma medida específica para sarcoma ou uma nova estratégia de medição. Essa estratégia provavelmente ajudará a cobrir a diversidade de questões específicas, fornecerá melhores informações sobre pacientes com sarcoma que apresentam a doença e avaliará resultados específicos associados à localização anatômica, tratamento, subtipo e idade.
