Avaliação da gestão familiar em famílias de indivíduos com síndrome de Down
A síndrome de Down (SD) é a causa genética mais comum de deficiência intelectual em todo o mundo, afetando uma em cada 1000 ou 1100 recém-nascidos. Indivíduos com esta deficiência cromossómica têm um risco elevado de mortalidade e morbidade devido a condições congénitas, como doença cardíaca congénita, distúrbios do sangue, hipotireoidismo, doença celíaca, problemas comportamentais e emocionais e distúrbios do sono. Embora o número e a gravidade das doenças concomitantes possam variar muito de um indivíduo com SD para o outro, a maioria dos indivíduos tem preocupações relacionadas à saúde que podem representar responsabilidades adicionais de cuidado para suas famílias.
O artigo “Measurement of Family Management in Families of Individuals With Down Syndrome: A Cross-Cultural Investigation”, publicado no Journal of Family Nursing, pela docente da Escola Superior de Enfermagem do Porto, Maria do Céu Barbieri, em coautoria com a assistente da ESEP Maria João Silva e com outros investigadores tem como objetivo principal perceber a confiabilidade da consistência interna de oito versões linguísticas da Family Management Measure (FaMM) e comparar a gestão familiar da SD entre as culturas.
Independentemente do contexto sociocultural, as famílias de indivíduos com Síndrome de Down enfrentam desafios únicos devido às contínuas preocupações de saúde e desenvolvimento associadas à doença.
Para a realização deste artigo foram analisados mais de 90 estudos que se realizaram na última década e, dos quais, apenas 31 (realizados em 11 países) incluíram uma avaliação da adaptação ao nível da família. Os resultados dos estudos revistos sobre a adaptação em famílias de indivíduos com SD indicam que, embora os pais geralmente descrevam o período em volto do diagnóstico do seu membro da família como stressante e emocionalmente carregado, a maioria mencionou que, com o tempo, eles e as suas famílias passaram a reconhecer que, apesar dos desafios, havia muitos aspetos positivos em ter um indivíduo com Síndrome de Down na família.
Os autores deste estudo concluem que são necessárias mais pesquisas interculturais sobre este tema para se compreender plenamente como a cultura e os fatores sociais influenciam a gestão familiar em famílias com indivíduos com SD. Além disso, é importante que a variação dentro e fora do país na gestão familiar seja examinada porque os resultados deste estudo aumentam a evidência crescente de que enquanto algumas famílias têm dificuldades com os desafios associados à criação de um familiar com SD, outras adaptam-se bem e prosperam.
